Approvata. La Camera, in terza lettura, dà il via libera alla legge sulle cure palliative e le terapie del dolore. Si conclude così il lunghissimo (e non di rado travagliato) percorso che ha portato alla redazione e infine all'approvazione di una normativa che dovrebbe portare sollievo a 250mila malati terminali, di cui 11mila minori inguaribili, e di qualche milione di malati cronici. I lavori si sono chiusi con un voto bipartisan, con 476 voti a favore e due sole astensioni (dovute, pare, ad una protesta per il budget a disposizione della legge, da alcuni giudicato non sufficiente).
RINVIO EVITATO - È stato così scongiurato l'ultimo, inaspettato, ostacolo che il disegno di legge ha dovuto affrontare. Un ostacolo rappresentato dal fortissimo scontro tra partiti in atto in queste ore, dovuto alle votazioni sulle normative per il «legittimo impedimento» e il cosiddetto «decreto salva-liste». Per bloccare questi due procedimenti, l'opposizione aveva annunciato ostruzione totale, e nel fuoco incrociato si temeva finisse anche la legge per le cure palliative. Invece, con colpo di scena, è stato il Pd a riuscire a far approvare un proprio ordine del giorno che anteponeva la discussione per le cure palliative a quella per gli altri provvedimenti. Alla fine, quindi, l'approvazione è arrivata velocemente e con piena adesione.
LA LEGGE - Numerose le novità introdotte dalla legge. L'obbligo per i medici di monitorare il dolore degli assistiti si estende dai soli malati terminali a tutti i pazienti, indipendentemente dalla patologia, con obbligo di annotare osservazioni e cure sulla cartella clinica. Prevista, inoltre, l'istituzione di due reti distinte di strutture sanitarie e professionisti: una per le cure palliative, l'altra per la terapia del dolore. Le tariffe per le cure palliative dovranno essere omogenee su tutto il territorio nazionale, mentre viene disciplinata anche la formazione, con specifici percorsi universitari e l'istituzione di master, e il controllo, con la costituzione di un Osservatorio nazionale permanente.
IL DIBATTITO - All'applicazione della legge è stato fissato un budget di 50 milioni di euro, più 100 milioni di euro inseriti dal 2009 tra gli obiettivi di piano del fondo sanitario nazionale. Uno stanziamento ritenuto, soprattutto da diverse parti dell'opposizione, ancora insufficiente, e che è stato inserito solo dopo il rigetto del testo da parte della commissione Bilancio qualche mese fa. Qualche polemica rimane ancora per la prescrizione facilitata dei farmaci oppiacei: già anticipata da un'ordinanza del ministero e oggi ratificata con la legge. Alla «prescrizione facile», infatti, potranno accedere solo i medici di medicina generale, e non gli specialisti.
Le cure palliative escono dall'ombra e diventano diritto di tutti i cittadini, dal Piemonte alla Sicilia. Dovranno essere assicurate in ogni Regione, con criteri uniformi, sostenute da un finanziamento proprio. In tutto 150 milioni presi in parte dal Fondo sanitario nazionale (100), il resto dall'ultimo decreto anti crisi. Semplificate in modo permanente le procedure per i farmaci antidolorifici. L'introduzione del ricettario ordinario, il passaggio di alcuni derivati della cannabis (e alcuni oppiacei) per uso terapeutico dalla tabella A alla B e l'esclusione automatica dall'elenco degli stupefacenti erano previsti da un decreto a scadenza annuale del viceministro al Welfare, Ferruccio Fazio. Nasce una rete di hospice e centri ospedalieri.
Ora che è stata approvata, la legge sulle cure palliative porterà a una svolta epocale anche nel settore pediatrico. Il disegno di legge 1771 (passato ieri in terza lettura alla Camera) sancisce infatti, una volta per tutte, la specificità pediatrica nell'ambito della terapia del dolore.
Una conquista niente affatto pacifica, realizzata grazie allo strenuo impegno della Fondazione Maruzza Lefebvre D'Ovidio Onlus e della dottoressa Franca Benini, responsabile per la fondazione del "Progetto Bambino", il percorso siglato nel 2007 con il ministero della Salute per realizzare, primo paese in Europa, una rete di cure palliative pediatriche.
Il progetto mira a costruire una rete specializzata, parallela a quella degli adulti, in ciascuna regione italiana. Attualmente, per gli 11mila bambini e adolescenti affetti da malattie inguaribili non c'è quasi nulla in Italia, a parte la rete domiciliare e l'hospice attivati in Veneto dalla dottoressa Benini. "Perché esiste la pediatria, se nel momento più difficile della vita di un bambino, questo viene ospedalizzato e affidato a medici che si occupano di adulti?", sottolinea la Benini. "Progetto Bambino" mira a realizzare una rete domiciliare e un hospice in ciascuna regione, perché oggi gran parte dei piccoli malati (circa il 60%, ma anche il 90% in alcune regioni) viene ospedalizzata, inserita nelle terapie intensive, e muore in ospedale.
La costruzione di questo sistema punta a garantire la migliore qualità della vita del bambino, attraverso l'assistenza di un'équipe appositamente formata, e a ridurre al minimo la degenza ospedaliera. Per lo Stato, la creazione di questo sistema rappresenterà un risparmio di costo senza precedenti: dagli attuali 650milioni di euro a 80-90 milioni. Per le famiglie e i bambini, significherà finalmente essere accompagnati con professionalità e umanità nel percorso più difficile della loro esistenza.
"Piemonte, Lazio e Basilicata hanno già approvato delibere per la realizzazione degli hospice pediatrici e l'organizzazione della rete domiciliare", dice Silvia Lefebvre D'Ovidio, spiegando che la sua Fondazione, in collaborazione con il Ministero della Sanità, accompagnerà tutte le regioni nella valutazione delle risorse esistenti e nell'organizzazione di una rete di figure specializzate da formare ulteriormente e da rendere operative sul territorio.
In Veneto oggi approdano molte famiglie da diverse parti d'Italia. "Doversi spostare di mille chilometri per ricevere questo accompagnamento", sottolinea la dottoressa Benini, "Significa vivere proprio il contrario di quello che dovrebbero essere le cure palliative domiciliari pediatriche. Per realizzarle, in ogni regione, ora basta solo un po' di buona volontà: le professionalità, dai pediatri agli infermieri, dai medici palliativisti agli psicologi, ci sono tutte. È necessario offrire loro una formazione e una supervisione, e metterli a lavorare in équipe. E gli hospice pediatrici devono essere strutture autonome, non possono essere due stanze riservate nel reparto di oncologia, perché il personale deve essere preparato in modo specifico: deve conoscere tutti i bambini ricoverati, deve conoscere le famiglie, deve saper gestire la morte. Questo tipo di assistenza non si improvvisa".
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